Haidmühle. Die sechsjährige Sarah Scherz hat das sog. Charge Syndrom. In ihrem Fall hat dies neun verschiedene Behinderungen zur Folge. Trotz der Handicaps wollen ihr ihre Eltern ermöglichen, weitestgehend unbeschwert aufzuwachsen und ihr Leben zu meistern. Sie kämpfen dabei gemeinsam mit Sarah um jeden kleinen Fortschritt. Um ihnen dabei ein kleines bisschen unter die Arme zu greifen, hat das Onlinemagazin da Hog’n in Kooperation mit „Waidler helfen e.V.“ nun eine Spendenaktion ins Leben gerufen (siehe unten). Mit dem Erlös kann Familie Scherz Therapien bezahlen, Hilfsmittel für Sarahs Alltag erwerben oder das Geld ins Eigenheim investieren, um es barrierefrei umgestalten zu können.

Sarah verständigt sich hauptsächlich durch Gebärden – diese bedeutet: „Ok“. Seit September besucht sie die erste Klasse der Caritasschule in Freyung. Foto: Rainer Schüll

Als Sarah geboren wurde, wusste Mutter Simone bereits, dass ihr Baby einen schweren Herzfehler hat. Sie kam sechs Wochen zu früh zur Welt. Gleich nach der Geburt stand fest, dass die Kleine mit weiteren Behinderungen zu kämpfen hatte: Sie bekam etwa nicht genügend Luft, da ihr Nasengang blockiert war. Kurz darauf musste sie ihre erste Operation über sich ergehen lassen: Die Nasengänge wurden geöffnet.

Hoffen und Bangen kurz nach der Geburt

Eine Woche nach der Geburt erfuhren Sarahs Eltern, dass ihre Tochter unter dem äußerst seltenen Charge Syndrom leidet. Dieser Gendefekt kann verschiedene Körperteile betreffen. Bei ihr ist der Herzfehler am stärksten ausgeprägt.

In den ersten Wochen nach der Geburt lag Sarah im Inkubator. Das Familienglück zu viert konnte Mama Simone erst Wochen nach der Geburt endlich genießen. Foto: Rainer Schüll

Sie hatte nur eine Herzkammer – und als sie sechs Wochen alt war, musste eine künstliche Trennwand im Herzen eingesetzt werden. Einen ganzen Tag lang dauerte der Eingriff, die Eltern hofften und bangten, dass alles gut gehe. „Es war grauenvoll“, erinnert sich Simone Scherz nicht gerade gerne zurück an die damals so belastende Situation. Auch danach habe sie nur dastehen und schauen können: „Wir durften Sarah in den ersten Wochen nicht einmal rausnehmen aus dem Inkubator.“

Der Gendefekt bringt bei Sarah zudem mit sich, dass ihr Sehzentrum schlecht ausgebildet ist und sie deshalb ihre Umwelt nur sehr verschwommen wahrnehmen kann. Obendrein ist sie hochgradig hörbehindert. Kleinwüchsigkeit, Muskelschwäche und eine Gleichgewichtsstörung kann ihre Mutter als weitere Folgen des Syndroms aufzählen.

„Sarah ist ein Überraschungspaket“

Doch statt mit ihrem Schicksal zu hadern, ist Simone Scherz stolz auf das, was ihre Tochter in ihrem noch jungen Leben bereits erreicht hat. Darauf, wie gut sie ihr Leben bewerkstelligt. Vor sechs Jahren wusste sie noch überhaupt nicht, was auf die Familie einmal zukommen mag. „Sarah ist ein Überraschungspaket, haben uns die Ärzte damals mitgeteilt.“

Sarah übt fleißig lesen und schreiben. Wegen ihrer Sehbehinderung sieht sie aber nur in wenigen Zentimetern Entfernung scharf. Foto: privat

Keiner konnte ihr sagen, wie sich ihr Kind entwickeln, ob es jemals selbst essen, laufen oder sprechen würde. Mittlerweile ist die Sechsjährige zu alldem in der Lage. Nicht so gut wie Gleichaltrige zwar. Doch dass sie nun sogar die erste Klasse der Caritasschule St. Elisabeth in Freyung besucht und begeistert lesen und schreiben lernt – das war auch für ihre Eltern so nicht vorauszusehen.

Jeder Entwicklungsschritt, den Sarah macht, ist hart erkämpft. „Der Fortschritt ist unsere größte Freude“, sagt Mama Simone. Sie wolle für ihre Tochter stark sein und ihr helfen, so viel wie möglich zu lernen, wolle ihr Freude am Leben bieten. „Wir nehmen jede Therapiemöglichkeit und jede Hilfe wahr“, sagt die 31-Jährige mit Nachdruck. So einiges hat Sarah durch ihr Durchhaltevermögen bereits geschafft: Gemeinsam mit einer Logopädin hat sie etwa ihre Schluckstörungen in den Griff bekommen. „Als sie dreieinhalb Jahre alt war, konnte sie zum ersten Mal Brei essen“, blickt Mama Scherz zurück. Mit viel Geduld habe sie ihren Speiseplan erweitert. „Mittlerweile isst sie alles, was sie kriegen kann.“ Selbst Spaghetti seien für sie kein Problem mehr.

In bekannter Umgebung kann Sarah frei laufen

Obwohl sie nur recht verschwommen sehen könne, ihr Gleichgewichtssinn gestört sei und sie eine Muskelschwäche habe, könne sie seit eineinhalb Jahren mit Hilfe eines Rollators oder an der Hand ihrer Eltern laufen.

Sarah hat schon einige Operationen hinter sich. Unter anderem eine schwere Herz-OP wenige Tage nach der Geburt. Foto: privat

„In Räumen, die sie gut kennt, bewegt sie sich sogar frei“, berichtet ihre Mama nicht ohne Stolz. Sarah wisse zu Hause genau, wo sie sich festhalten muss, wo die Möbel stehen. Verständigen kann sie sich hauptsächlich über Gebärden. „Ein paar wenige Worte spricht sie mittlerweile“, sagt Simone Scherz. Mutter und Tochter lernen gemeinsam die Gebärdensprache. Die Haidmühlerin hofft, dass es an Sarahs Schule bald auch einen Kurs für Eltern gibt.

Kosten, die keine Versicherung übernimmt

Damit sie weiterhin so viel lernen, sich stetig freier bewegen und am Alltag ihrer Familie möglichst uneingeschränkt teilnehmen kann, müssen ihre Eltern immer wieder neue Therapiemöglichkeiten und -geräte ausfindig machen. Nicht alles davon bezahlt die Krankenkasse, bei vielem müssen sie einen Eigenbeitrag leisten. Papa Martin hat jüngst damit begonnen, im Haus etwaige Stolperfallen zu beseitigen, Böden neu zu verlegen, Stufen zu entfernen. Auch hier fallen Kosten an, die keine Versicherung übernimmt.

„Was wir gerne mit Sarah machen würden, wäre eine Delphin-Therapie“, sagt Simone Scherz. Aufgrund ihres Herzfehlers darf die Sechsjährige jedoch nicht fliegen. „Aber es soll bald die Möglichkeit bestehen, eine solche Therapie im Tierpark Nürnberg durchzuführen“, hat sie gehört. Doch bis Sarah einmal mit Delphinen schwimmen darf, freut sie sich über jeden Besuch im Schwimmbad: „Sie liebt Wasser“, berichtet ihre Mutter. Und wer weiß, vielleicht schwimmt sie ja irgendwann einmal ganz ohne fremde Hilfe durchs Becken…

Sabine Simon

Hog’n-Spendenaktion für Sarah Scherz

Um Familie Scherz und ihrer Tochter Sarah das Leben künftig ein klein wenig zu erleichtern, organisiert da Hog’n in Zusammenarbeit mit „Waidler helfen e.V.“ eine Weihnachtsspendenaktion. Mit Eurer Unterstützung möchten wir ermöglichen, dass Sarah und ihre Eltern weitere Therapie-Möglichkeiten nutzen, notwendige Hilfsmittel für den Alltag anschaffen und erforderliche Umbaumaßnahmen im Wohnhaus durchführen können. Wir bedanken uns im Namen von Familie Scherz im Voraus für Eure Anteilnahme.

Spendenkonto:

Waidler helfen e.V.

Verwendungszweck: Sarah Scherz

VR GenoBank DonauWald eG

IBAN: DE53 7419 0000 0002 7250 37

BIC: GENODEF1DGV

Aktueller Spendenstand (Aktion läuft bis 30.12.19):

3005,00 Euro

(Spenden bis zu 200 Euro können durch Vorlage des Bankeinzahlungsbeleges (Kontoauszug) steuerlich geltend gemacht werden. Für Summen, die darüber hinaus gehen, wird eine Spendenquittung ausgestellt – dazu einfach eine Mail mit den Kontaktdaten an info@ hogn.de schicken.)

Übrigens: Der Spender mit dem Höchstbetrag erhält ein Exklusiv-Bild von Bayerwald-Botschafterin und Künstlerin Susanne Mischko (Waldhäuser) mit dem Titel „Woge um Woge“ überreicht: