Kämpfernatur Michaela Lex: Ein Infekt – und das Leben macht Pause

Michaela Lex vor dem Ausbruch ihrer Krankheit: „Irgendwie möchte ich, dass mich die Menschen ’schön‘ in Erinnerung behalten – und ich selbst versuche mich so in Erinnerung zu behalten, weil ich unbedingt wieder in diesen Zustand zurück möchte.“ Fotos: Lex/privat

Neuschönau. „ME/CFS und GBS/CIDP – so lauten die Kurzbezeichnungen der Erkrankungen, die sich durch einen einfachen Infekt im Alter von zwölf Jahren in meinem Körper gebildet haben. Seitdem muss ich mit den Folgen kämpfen – und Besserung ist voerst nicht in Sicht. Denn beide Krankheiten sind überwiegend unbekannt – vor allem ME/CFS wird in Deutschland kaum erforscht.“ Mit diesen Worten wandte sich jüngst Michaela Lex aus Neuschönau an das Onlinemagazin da Hog’n. Die 26-Jährige möchte aufklären, informieren – und weiterhin auf ihr schweres Schicksal aufmerksam machen.

„Am schlimmsten für mich: Nicht mehr sprechen zu können“

Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch als „Chronic Fatigue Syndrom (CFS)“ (chronisches Erschöpfungssyndrom) bekannt, ist eine schwere „neuroimmunologische Multisystemerkrankung“ und betrifft allein in Deutschland 240.000 bis 300.000 Menschen in vier unterschiedlichen Schweregraden. Seit vier Jahren befindet sich Michaela Lex im schwersten Stadium – das bedeutet: nicht sprechen, nicht kauen, nicht oder nur eingeschränkt schlucken zu können, nicht normal atmen können, keine Mimik zu haben, komplett bettlägerig zu sein und in einem dunklen, lautlosen Zimmer liegen zu müssen, da bei der Erkrankung im schwersten Stadium keinerlei Reize (Licht, Geräusche, Berührung, Farben, Muster) mehr verarbeitet werden können.

Michaela Lex: „Ich glaube, die meisten Mensch denken, man sei einfach nur ‚erschöpft‘. Aber es ist viel schlimmer.“

Das zentrale Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) sowie alle Körpersysteme arbeiten völlig dysreguliert. Zur Veranschaulichung: Krebs betrifft ohne Metastasierung beispielsweise ein Organsystem – ME/CFS betrifft jede Zelle. Dies macht die Symptome so verheerend.

„Ich schätze mich als aufgeschlossene, extrovertierte und fitnessbegeisterte Person ein – doch genau diese Dinge kann ich nun nicht mehr ausleben. Nicht einmal lächeln können durch das steife Kiefer, nicht lachen können, weil ich schlichtweg zu wenig Luft zur Verfügung habe – und vieles mehr. Alltägliche Dinge wie duschen oder lesen sind in diesem Stadium unmöglich. Aber am schlimmsten ist es für mich, nicht mehr sprechen zu können“, schreibt Michaela Lex an den Hog’n.

Nicht mal Liegendtransporte zum Arzt sind möglich

Ein Hauptmerkmal der Erkrankung ist die sogenannte PENE – eine „Zustandsverschlechterung nach Anstrengung“. Im schwersten ME/CFS-Stadium ist diese meist irreversibel. „Das heißt: Jede Kraft, die ich verbrauche, kommt nicht mehr zurück.“ Daher sind etwa selbst Liegendtransporte zum Arzt nicht möglich. Michaelas Zustand würde sich dadurch weiter verschlechtern.

„Die Symbole sagen gut aus wie mein Leben derzeit aussieht, nämlich dass in meinem Zustand selbst Grundbedürfnisse nicht mehr möglich sind.“

Es gibt mittlerweile Forschungsergebnisse aus dem Ausland, die beschreiben, dass ME/CFS-erkrankte Körpersysteme derart dysreguliert arbeiten – so, als würde man Hochleistungssport betreiben. Gleichzeitig kann der Körper aber keine Energie mehr nachbilden. Die logische Folge: pathologische Muskelreaktionen und PENE. „Mit jeder Aktivität braucht ein Körper zelluläre Energie – genau das können ME/CFS-Erkrankte nicht mehr ausreichend produzieren“, erklärt Michalea Lex.

„Die Kraft weiterzukämpfen geben mir verschiedene Therapieversuche. Im Ausland führen die biomedizinischen Forschungsergebnisse immer mehr dazu, dass bereits Medikamente erprobt werden. Immunglobuline, Virustatika, Antibiotika, Apheresen, Ampligen, modulierende Medikamente, Erregertherapie, Aufbaupräparate für die Mitochondrien und einiges mehr – genau hier setzt meine Familie an.“

Michaela und ihre Familie benötigen finanzielle Unterstützung

Denn um weitere Therapiemöglichkeiten auszuloten und in Anspruch nehmen zu können, ist Michaela Lex und ihre Familie auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Für sie wurden Spendenkonten eingerichtet. „Mit dem gesammelten Geld werden Untersuchungen und Medikamente finanziert“, berichtet die 26-Jährige. Die Kosten belaufen sich dabei auf mehrere zehntausende Euro. Obwohl die Krankheit seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) nach ICD G93.3 geregelt sei, erhalten die Erkrankten keine finanzielle Unterstützung. Krankenkassen übernehmen überwiegend keine Kosten.

Das gesamte Hog’n-Team

wünscht Michaela viel Kraft und Durchhaltevermögen