„Mir geht es gut“ – Davids Leben mit Osteogenesis imperfecta

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In Deutschland haben rund 6.000 Menschen Osteogenesis imperfecta. Auch David. Laufen kann er nur wernige Meter alleine, weshalb er auf den Rollstuhl angewiesen ist.

Altschönau. Christian Jungbauer erzählt die Leidensgeschichte seines Bruders David. Jedes Mal, wenn wir David nach seinem Gesundheitszustand fragen, bekommen wir immer dieselbe Antwort: „Mir geht es gut.“ Doch man könnte oft genug seine Zweifel daran haben. Vor allem, wenn der Neunjährige mal wieder mit einem gebrochenen Arm oder Bein vom Arzt nach Hause kommt. Solche Arztbesuche gab es leider schon genügend. Von Geburt an ist er „Stammgast“ bei diversen Medizinern – sei es in der Region oder in größeren Städten wie München und Landshut. Eine falsche Bewegung, ein falscher Handgriff – und schon zerbrechen Davids Knochen wie Glas.

So empfindlich sind die Knochen bei der Krankheit Osteogenesis imperfecta (OI). Deswegen sagt man im Volksmund auch Glasknochenkrankheit dazu. David hat jene Krankheit. Wie viele Betroffene fühlt er sich aber nicht krank – er bezeichnet sein Leiden als Behinderung, da Osteogenesis imperfecta nicht weggeht wie ein harmloser Schnupfen. Diese Laune der Natur wird David sein Leben lang begleiten. Glasknochen werden in unterschiedliche Typen eingeteilt. Bei David handelt es sich um OI Typ III. Dieser umfasst Kleinwüchsigkeit sowie Verformungen an Brustkorb, Wirbelsäule, Schädel und Extremitäten. Bei David trifft nur Erstgenanntes zu. Außerdem wird er größere Strecken nie zu Fuß gehen können.

Erster Knochenbruch im Alter von nur vier Wochen

David ist einer von rund 6.000 Betroffenen in Deutschland, die mit dieser seltenen Erbkrankheit leben. Seinen ersten Knochenbruch hatte er im Alter von vier Wochen. Sein Arm wurde mit einem Arztstäbchen, welche normalerweise für Halsuntersuchungen verwendet werden, stabilisiert. Nur mal zur Verdeutlichung, wie klein sein Arm damals war. Im Jahr 2005, als David gerade mal ein Jahr alt war, musste er 42 Mal zum Arzt. Jede einzelne Untersuchung hatte mit seiner Krankheit zu tun. Von banalen Gewichtskontrollen bis hin zur Stabilisation von Brüchen. Insgesamt hatte er bereits 16 Brüche an Armen und Beinen. Gefährlich wurde es immer, wenn sich seine Sclera (weiße Augenhaut) ins bläuliche verfärbt hat. Dies war meist ein Anzeichen für einen anstehenden Knochenbruch.

Quarks&Co“ erklärt die Glasknochenkrankheit:

Als David im Alter von zwei Jahren immer öfters versucht hat aufzustehen, vermehrte sich die Anzahl seiner Knochenbrüche. Denn seine Oberschenkelknochen hielten dem Gewicht nicht stand. Die Brüche: immer an den gleichen Stellen. Für eine Operation war es jedoch noch zu früh, da es keine Teleskopnägel in seiner Größe gab. Erst nachdem die Knochenbrüche weiter zugenommen hatten, veranlasste sein damaliger Arzt, dass solche Nägel extra für ihn angefertigt wurden. So konnte David zum ersten Mal mit dreieinhalb Jahren operiert werden. Zur Verdeutlichung: Bei diesem Eingriff werden stählerne Stangen in den Knochen eingeschraubt, um diesen zu stabilisieren. Sie wachsen automatisch mit, wenn David bzw. seine Knochen mal wieder einen kleinen Wachstumsschub machen. Die OP dauerte damals satte fünfeinhalb Stunden. Stunden, in denen wir nur hoffen konnten, dass alles nach Plan läuft und wir unseren Kleinen endlich wieder in die Arme schließen können.

Regelmäßige Infusionen stärken die empfindlichen Knochen

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Teleskopnägel stabilisieren Davids Oberschenkelknochen.

Neben operativen Eingriffen helfen auch regelmäßige Infusionen, die Knochen zu stärken. Bis zum zweiten Lebensjahr musste David mit unseren Eltern alle acht Wochen ins Krankenhaus nach München, wo er stätionär diese Infusionen verabreicht bekam. Wie sich sicher jeder vorstellen kann, ist das nicht gerade angenehm für einen Zweijährigen, wenn er mit einer Nadel in den Arm gestochen wird – und dann über mehrere Stunden hinweg an einer Flasche hängt. Dass selbst heute noch eine gewisse Angst vor Nadeln, Spritzen etc. besteht, ist ihm nicht zu verdenken. Mittlerweile bekommt er die Infusionen nur noch alle drei Monate in ambulanter Behandlung.

Doch nicht nur David hat mit seiner Krankheit zu kämpfen, auch für mich und meine Familie war bzw. ist es nicht immer einfach. Vor allem in früheren Jahren, in denen Krankenhausbesuche fast schon täglich auf dem Plan standen, war es besonders für unsere Eltern eine schwere Zeit. Selbstredend, dass man sich daran nur ungern erinnert. Auch der Umgang mit dem Kleinen war natürlich nicht wie bei anderen Kindern. Alles musste viel vorsichtiger vonstatten gehen. „Wie nehme ich ihn am besten, ohne ihm wehzutun?“, „Kann ich mit ihm am Boden spielen?“, „Was können wir spielen?“ – all das waren Fragen, die ich und meine zwei Brüder Johannes und Sebastian uns bzw. unseren Eltern stellten, um auch ja nichts falsch zu machen.

Der Rollstuhl ermöglicht David mehr Selbstständigkeit

Irgendwann kam dann auch bei David verständlicherweiße die Zeit, in der er es satt hatte, ständig getragen zu werden. Wie jedes Kind wollte sich auch mein Bruder von alleine fortbewegen können. Da es ihm nicht möglich ist, alleine zu laufen, hat er bereits in jungen Jahren einen Rollator sowie Rollstuhl als „Hilfsmittel“ bekommen. Für meine Eltern war von vorne herein klar, dass er in den Kindergarten nach Neuschönau gehen soll. Dies musste aufgrund seiner Krankheit zunächst mit der Leiterin abgesprochen werden. Und nachdem von allen Seiten das Okay gegeben wurde, konnte dieses neue Kapitel für David beginnen. Dank Rollstuhl war es ihm möglich, sich selbstständig fortzubewegen. Nachdem er in Neuschönau den Kindergarten besuchen durfte, war klar, dass er  auch in der dortigen Grundschule unterrichtet wird. In beiden Einrichtungen wurden bzw. werden ihm Begleiterinnen zur Seite gestellt, die sich um ihn kümmern. Noch bevor David in die Schule kam, hat man ihm die alten Teleskopnägel entfernt und durch neue ersetzt. Bei der Kindergarten-Abschlussfeier gaben ihm seine Betreuerinnen ein Zitat von Simone de Beauvoir mit auf den Weg, das, wie ich finde, sehr gut zu ihm passt. „Das Glück besteht darin, zu leben wie alle Welt – und doch wie kein anderer zu sein.“

Volle Akzeptanz im Kindergarten und in der Schule

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David liebt Fußball genauso wie ich – seine Krankheit hält ihn nicht davon ab, selbst als Tormann aktiv zu sein.

Glücklicherweise wurde David sowohl im Kindergarten, als auch in der Schule voll und ganz von allen akzeptiert und integriert. Oft genug kommt es vor, dass Schulkameraden zu uns kommen und (fast) ganz normal mit ihm spielen. Sicherlich würde er auch gerne alles mitmachen können – vor allem Fußball spielen -, doch anstatt Trübsal zu blasen, spielt David mit uns dann seine eigene Version von „Fußball“. Er krabbelt im Tor und wir werfen oder schießen ihm die Bälle zu. Egal ob im Freien oder in der Wohnung. Wir finden immer eine Möglichkeit, das Runde ins Eckige zu befördern. Und wenn er mal alleine spielen muss, dann spielt er wie die Großen und kommentiert sein eigenes Spiel – besser als so mancher Marcel Reif… Natürlich haben ich oder meine Brüder immer im Hinterkopf, dass wir etwas vorsichtiger im Umgang mit ihm sein müssen. Doch wir wissen mittlerweile genau, was wir ihm zutrauen können und was nicht.

Glasknochen-Kranke treffen sich mehrmals im Jahr

Kontakt zu anderen Leidensgenossen hat David natürlich auch. Die OI-Gesellschaft in Deutschland arrangiert jedes Jahr mehrere Treffen für Glasknochen-Betroffene. David nimmt jedoch nur an den Zusammenkünften innerhalb Bayerns teil. Diese finden regelmäßig in Wartaweil (am Ammersee) und Riedenburg (bei Kehlheim) statt. Ziel der Treffen ist das Kennenlernen sowie das Austauschen von Erfahrungen. Während sich die Kinder dabei spielerisch näher kommen, können sich Eltern in der Zwischenzeit Vorträge von Ärzten anhören. Oftmals werden auch Ausflüge oder Wanderungen organisiert. Der Tag endet meist mit einem Lagerfeuer, an dem die Familien gemütlich zusammensitzen. Vielleicht sagt Ihnen der Name Erwin Aljukic, besser bekannt als „Frederik Neuhaus“ aus der ehemaligen ARD-Fernsehserie Marienhof, etwas? Er dürfte wohl der bekannteste Glasknochen-Betroffene in Deutschland sein. Auch er hat schon an vielen Treffen teilgenommen, jedoch nicht in Bayern. David hat ihn also noch nicht kennengelernt.

Nächstes Kapitel in Davids Leben: das Gymnasium

Mittlerweile besucht David schon die dritte Klasse. Gebrochen hat er sich schon eine gefühlte Ewigkeit nichts mehr und seine Arztbesuche sind nur noch zu Kontrollzwecken. Im Jahr 2013 gerade mal noch sechs. David wird aller Voraussicht nach nächstes Jahr ins Gymnasium nach Grafenau gehen. Dann beginnt wieder ein neues Kapitel in seinem noch jungen Leben. Aber wir alle, seine Familie und Freunde, werden ihn tatkräftig und wo immer es geht dabei unterstützen, um sein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten. David hat Osteogenesis imperfecta. Sein Leben mit Glasknochen meistert er bisher allerdings mit Bravour. Denn schließlich geht es ihm gut…

Christian Jungbauer

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3 Kommentare bei "„Mir geht es gut“ – Davids Leben mit Osteogenesis imperfecta"

  1. Sabine Kaiser sagt:

    Bin selbst betroffen von OI und kämpfe gerade vor Gericht um das Medikament Nerixia . Wer kann mir einen Tipp geben?

  2. Sabine Kaiser sagt:

    Das Medikament Nerixia habe ich zwei Jahre i.m. gespritzt bekommen und meine Knochendichte hat sich wesentlich verbessert. Die Kosten hat das Krankenhaus übernommen, weil das Medikament nur in Europa zugelassen ist . Nach einem Jahr Pause wollte ich es noch mal über 2 Jahre spritzen lassen, aber die Krankenkasse zahlt es wieder nicht. Nun klage ich !

  3. Fredi sagt:

    Hallo,
    mein Sohn hat den oi Typen 8. ich kann leider überhaupt nicht behaupten das es ihm gut geht. Er hat bis zu 7 Brüchen in 3 Wochen. Er hat durch die vielen Brüche Schlafstörungen und Angstzustände. Er hat schmerzen von den alten Frakturen und somit ein starkes unwohl empfinden. Besonders zum Abend hin schmerzt ihn sein knochenskeltt. Mein Sohn hat Probleme mit der normalen Gewichtszunahme und isst schlecht. Er hat von unserer Uni Klinik hoch kalorienhaltige Shakes mit nach Hause bekommen. Von den bisphosphonaten hat er seit 6 Monaten einen soor der durch Medikamente trotzdem nicht weg geht. Er ist 2 Jahre alt und kann noch nicht sitzen. Jeder Bruch versetzt in körperlich zurück ins Säugling alter. Ich muss ihn lagern etc, es ist bei meinem kleinen Sohn leider eine 24h Pflege. Es ist eine sehr schwere Zeit. ich liebe ihn über alles trotzdem möchte ich als Mutter sagen, mein Kind mit dem oi Typ 8 ist schwer krank.

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