Seltener Gendefekt: Lindas (8) langer Leidensweg

Grafenau/Passau. Linda ist ein ganz normales, achtjähriges Mädchen, mit ganz normalen Träumen und Hobbys: „Ich weiß es noch nicht genau, vielleicht will ich zum Fernsehen oder mal in einer Fabrik arbeiten“, antwortet sie auf die Frage, was sie später einmal werden möchte. Doch eines unterscheidet sie dann doch von ihren Altersgenossen: Sie hatte bisher viel Zeit in Krankenhäusern und bei Ärzten verbracht. „Bei Linda ist im Jahr 2015 ein seltener Gendefekt festgestellt worden, bei dem immer wieder gutartige Tumore wachsen können“, erzählt Mama Eva Sammer.

„Man kann sich das wie den Blick durch ein Milchglas vorstellen“

„Sie leidet an einer Neurofibromatose Typ 1 – einer Erkrankung, die durch Genveränderungen verursacht wird. Diese Erkrankung führt unter anderem zu milchkaffeefarbenen Hautflecken, den sogenannten Café-au-lait-Flecken, zu Neurofibromen – gutartigen Geschwülsten
bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen – sowie zu Tumoren am Sehnerv, dem sogenannten Optikusgliom, an welchem auch Linda erkrankt ist und welches zu einer deutlichen Sehbeeinträchtigung bei ihr geführt hat“, erklärt Lindas Ärztin Dr. Stephanie Seidelmann von der Kinderklinik Dritter Orden in Passau. Der Gendefekt werde Linda ein Leben lang begleiten. Das Sehen ist für immer eingeschränkt – „man kann sich das wie den Blick durch ein Milchglas vorstellen. Linda sieht auf einem Auge nur noch etwa 20 Prozent“, erklärt Mama Eva.

Linda Sammer aus Grafenau zeigt einige ihrer bunten Bilder, die im Chefarztsekretariat der Kinderklinik Dritter Orden in Passau hängen. Foto: Stefanie Starke

„Linda hat von Juli 2015 bis Ende Januar 2017 eine Polychemotherapie in der Kinderklinik München-Schwabing erhalten. Die Chemotherapie-Blöcke haben im Abstand von rund drei Wochen stattgefunden“, erklärt Lindas Ärztin weiter. „Anfangs mussten wir sogar bis zu drei Mal in der Woche nach München fahren – das war eine sehr schwierige und kräftezehrende Zeit“, erinnert sich Mutter Eva Sammer.

Doch die Fahrten in die Landeshauptstadt werden jetzt erstmal weniger: Seit Februar hat Linda nun die insgesamt mehr als 19 Monate andauernde Chemotherapie überstanden. „Sie hat die lange Chemotherapie glücklicherweise ohne größere Zwischenfälle hinter sich gebracht“, sagt Dr. Stephanie Seidelmann. „Eine Chemotherapie führt generell zu einer mehr oder weniger stark ausgeprägten Immunschwäche, die schwere Infektionen zur Folge haben kann, was wiederum zu Unterbrechungen der Chemotherapie und einer Verzögerung der Therapie führt.“

„Es geht mir gut, ich hab nur noch ein bisschen Husten“, erzählt Linda – und Mama Eva ergänzt: „Sie ist noch etwas schwach, aber so geht es schon.“ Ein großer Teil der Nach- und Zwischenuntersuchungen – wie beispielsweise die Untersuchungen des Herzens, der Augen und der Hörleistung, eine psychologische Mitbetreuung und auch Blutkontrollen – können in der Kinderklinik in Passau gemacht werden. Für die Sammers natürlich eine große Erleichterung: „Ich bin hier lieber als in München, hier sind alle ganz nett“, berichtet Linda freudig. Eine Anzeichen dafür sind unter anderem die unzähligen Bilder, die Linda immer wieder für die Ärzte und das Team mitbringt.

Tumor ist kleiner geworden – ganz verschwinden wird er nie

So hängt beispielsweise das Chefarztsekretariat voll mit vielen bunten Malereien der kleinen Künstlerin: „Ich habe eine ganze Kiste und einen ganzen Ordner voller Bilder. Immer wenn ich irgendwo warten muss, male ich.“ Dies kann auch Dr. Seidelmann schmunzelnd bestätigen: „Auch ich habe eine große Sammlung an Bildern von Linda zu Hause.“ So lange die Achtjährige noch wächst, muss sie weiterhin regelmäßig zu Untersuchungen: „Alle drei Monate muss ich in München ein MRT machen lassen“, weiß Linda. Denn auch wenn der Tumor durch die Chemotherapie kleiner geworden ist – ganz verschwinden wird er nie. Doch Linda ist eine Kämpferin…

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